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TUhjnbcbe - 2024/9/11 17:22:00
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作者:白亦初,“新鹄相助”社区创始人。抑郁症亲历者、ADHD确诊者、阿斯伯格待确诊。

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目录

第一部分:坎坷的人生际遇,获得丰富的人生经验、及对精神障碍困境的深刻理解。

西北边陲贫困家庭长大、被误诊股骨头坏死坐过轮椅、抑郁症、大学退学、为父亲治疗癌症开始负债、因为债务而人际关系受到前所未有的压力、两次跨行、屡屡失业、38岁确诊ADHD、39岁确认自己阿斯伯格、39岁创立新鹄相助。

第二部分:做出帮助精神障碍群体的产品,是我的个人使命。

从对心理咨询机器人的巨大兴趣指引,因朋友去世,转化为对实现帮助精神障碍群体的使命。

第三部分:做公益也能帮助精神障碍群体,为何我要赚精神障碍群体的钱?

做过公益、引进的《公共精神卫生》一书填补了学术空白,现在注册公司,做商业项目。

第一部分

贫困带来的启示

“穷人的孩子早当家”,作为边陲小城83年的孩子,我们小时候还没有鸡娃,只有“早当家”。学

前班开始,我就是自己报名的(和哥哥一起走路去学校,自己去报名)。我的父母是52、53年生人,没怎么上过学,所以我的学业只能依靠自己,连高考填志愿也是独自完成。

90年代末,父亲的单位不开工,家里面临生存困境,家里靠母亲摆摊为生,亲戚常常接济粮油。

如何看待接受别人财物帮助这件事?我很小就喜欢建构自己的理论,我对此的解释是:人人都可能遇到生存危机,一个人遇到困境,其他人伸出援手,社会才能保证每个人生存下去。

现在我是接受帮助的那个,以后我就是帮助别人的那个。我把“以后我也要去帮助别人”,当作完善社会制度的方式。

轮椅上思考生命价值

大二时,我患上慢性肾炎,吃激素药半年,被医生认为出现了股骨头坏死的副作用。后来疼痛难忍,我拄拐杖上课,又导致臂丛神经受损,手不能自如张握。

手不能自如运动,生活不能自理,我只好休学回家坐轮椅养病。坐在轮椅上,难免思考,我作为人的价值,是否打了折扣?

我思考的结论是,幸福地活着是人生最终极的价值,而残障并不影响人感受到幸福。

残障不是幸福生活的价值边界,甚至人和动物之间也不存在这样的边界,动物可以享受快乐,和人类同等价值的快乐。所以动物和人是具有平等的生命价值,为避免破坏这种生命价值,我吃了6年素。

精神障碍的困境锤炼我的思考

年秋,我的抑郁症重度爆发,每天都要哭湿枕巾才能睡着。那个时候,我对抑郁症了解非常少,不是很理解自己怎么了(以为是失恋所致)。加上种种原因,我退学去北京做公益了。

年底,父亲胃癌住院了。那时,我在公益组织只有的月薪,每天挨个问朋友借钱治病。借了许多人,借了小10万块,才给把父亲的手术化疗扛下来。

年,我试图找工作开始还债。受到经济危机影响,工作很难找,我受到很大的人际关系压力。好不容易找到工作,又屡屡受到催债压力,一个人值班时差点自杀。因没有更新单位网站首页,造成生产事故,只能引咎辞职。

那个时候,身边没有人了解抑郁症,朋友对我只有批评,认为我在找借口,不想还钱。当心里尊重、感激的人,对自己只有不理解和抨击时,我受到了很大的冲击。这种被孤立的处境,让抑郁症更难以康复,迁延数年。

《柳叶刀》曾有论文表示,抑郁症者容易因病失业,失去经济来源。又因贫困压力,病情加重,导致贫病交加的恶性循环。对这个恶性循环,我有着深深的体验,知道外人所不能理解的种种,为什么在抑郁症者来说是合理的。

ADHD、阿斯伯格的确诊难,让我看到了人们的需要

我是个注重个人修养的人,也从思想深处反对暴力。而年,我却出现了想要骂人、跟人打架的强烈念头。有一次盛怒之下,甚至想跳楼。因为可能危及到我的生命安全,也可能会伤害到他人,医院确诊了。

成年的ADHD和阿斯伯格的确诊非常困难,全国也仅有寥寥几个医生可以确诊。经过几番蹉跎,我终于在上海张劲松专家那里确诊。而后来发现自己是阿斯伯格后,还没找到合适的医生确诊。

我意识到了问题:我得抑郁症,和ADHD和阿斯伯格这两样先天神经发育问题直接相关。而数年抑郁症期间,没有一个精神科医生曾提示我,可能有ADHD或阿斯伯格。说明我们的精神卫生系统还不够完善。

第二部分

年,斯嘉丽·约翰逊的电影《她》中的聊天机器人,让我想到可以做心理咨询机器人。当时,我接受了数年的人本主义心理咨询,非常希望更多人能从中受益。

带着对心理咨询机器人的浓厚兴趣,我进入了互联网行业。这已经是第二次工作转行(大学专业土木工程,做过公益、当代艺术行业),后来才知道,转行在ADHD里很常见。努力学习做成心理咨询机器人的所有知识:需求分析、产品设计、产品运营、如何组建团队、商业模式……

年,我的一位朋友自杀了。作为一个经历过自杀危机的抑郁症者,曾经那是只属于我个人的事,只与我有关的体验,却眼睁睁地旁观亲近的朋友经历了。

感受了这一切后,我就想要为我的朋友做些什么,不能让我身边的人在这样白白走掉。

从年开始,我做了一些抑郁症方面的公益尝试。年,我组织志愿者翻译了约翰霍普金斯大学精神卫生学院的公开课《重性抑郁人群:公共卫生解决办法》。年,协调中外出版社、组建庞大的专业翻译团队,引进了《公共精神卫生》一书,填补了学术空白。在精神障碍领域的公益基金会“尚善”的支持下,编辑了一本《给来访者的心理咨询伦理小册子》。

还有些项目,因为我的ADHD启动性差(当时还不知道是ADHD),半途放弃。

第三部分

我成立了“新鹄相助”后,有朋友非常高兴地说:“支持你做公益!”我赶紧纠正,这是商业项目,不是公益组织。朋友就很懵,为什么不是做公益啊?

从做过公益组织的产品经理的角度,我这么看这件事。人群的需求是多方面的,有些需求适合政府去做,有些适合商业机构做,还有些适合公益组织去做。

有些需求投资大、对社会收益大,却不能维持商业模式,这类需求适合政府去做;有些需求投资大、对社会收益大,可以维持商业模式,这类适合商业机构做;还有些需求,投资不大,社会也有需求,不可以维持商业模式,只能让公益组织去做。

公益组织不以盈利为目标,这样就无法调动更多的社会资源实现目标。要想改变社会,更需要的是政府和商业机构参与。

政府在管理医疗卫生系统上,付出了很多,不可能兼顾市场需求,面面俱到。这个世界上大部分人,仍然没有机会享用精神卫生服务。要调动更多社会资源服务精神障碍人群,商业机构参与为精神障碍人群服务,必不可少。

联合国就曾呼吁,启动大规模增加精神卫生投资的机会。总结而言,政府、商业机构、公益组织,是帮助实现人群需求不可缺少的三个服务方。

作为一个产品经理,我的理想是帮助全世界更多的精神障碍者。

要实现这样的科技产品,必须成立公司,做商业机构。精神障碍群体可以用钞票决定,哪些公司值得存在下去。

--END--

创始人白亦初新鹄相助,新的精神障碍社会文明

#全球近10亿人患有精神障碍#

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